火棉胶婴儿是一种极为罕见的遗传性皮肤病。从外观上看，患儿出生时全身被一层紧束的羊皮纸样或胶样膜所覆盖，这种膜呈棕黄色，质地僵硬，就像一层油光光的棕黄色胶状膜包裹着婴儿，毛发贯穿其中。婴儿的皮肤因此变得僵硬，触摸时好似塑料纸，四肢被限制在特殊位置，例如上下肢和手指呈半屈状，足趾屈曲分开。面部皮肤紧张无表情，还可出现眼睑外翻、口唇半外翻、鼻塌等畸形症状。在出生24小时后，这层膜开始出现裂隙和脱皮，随后大片角质性层片脱落。

二、火棉胶婴儿长大后的情况

火棉胶婴儿长大后的情况因人而异。如果患儿症状较轻，经过积极治疗后皮肤状态有所好转，有可能和正常人一样生活，外观上也不会有太大差异，体格发育也能正常进行。多数重症火棉胶婴儿情况较为糟糕。由于皮肤被膜包裹限制肢体活动，且可能伴随多种畸形，很多重症婴儿难以正常成长，甚至可能在出生不久后夭折。即便能够长大，也可能存在外形的明显畸形，与正常人存在明显区别。

三、火棉胶婴儿的形成原因

1. 基因因素

- 火棉胶婴儿主要由角质形成细胞转谷氨酰胺酶 - 1基因（TGM1）突变引起。这种基因突变导致调节皮肤角化的蛋白酶、脂质蛋白或者结构蛋白的编码基因发生改变，使得表皮正常角化。

- 它属于常染色体显性或隐性遗传性疾病，也有伴性遗传的可能。近亲结婚的家庭生育火棉胶婴儿的风险较高，因为近亲结婚容易导致隐性致病基因的结合。

2. 胎儿发育因素

- 在胎儿生长过程中，表皮的皮脂分泌异常可能引起该病。胎儿时期宫内有羊水的环境抑制了表皮或者角质的生长，使得症状在宫内显现，出生后才表现出来。

四、火棉胶婴儿的治疗费用

1. 费用构成不明确

- 目前并没有一整套完善的治疗流程，所以治疗费用因人而异。在分娩刚结束时，需要将火棉胶婴儿放置于重症监护室进行紧急处理和观察两周，这期间会产生一笔费用。

- 后续的治疗和护理费用也因患儿病情而异。如果症状较轻，后续费用相对较少；若病情严重，比如需要长期的特殊护理、防止感染等一系列措施，花费就会比较高。

2. 总体费用难估计

- 由于火棉胶婴儿缺乏特效治疗方法，治疗过程中更多的是对症处理，如保持皮肤湿润、避免感染等，且需要长期坚持，这也使得总体治疗费用难以准确估计。